Isabelle Chaquiriand, cofundadora de Fundación Corazoncitos, y Rodrigo Zambrano, miembro del Consejo de la Fundación Pérez Scremini, compartieron cómo sus historias personales —una vinculada a una cardiopatía congénita, otra al cáncer infantil— marcaron un antes y un después en sus vidas. A partir de sus relatos en Forbes Health in Action Summit, emergen cinco claves que muestran cómo el compromiso social puede surgir del dolor y convertirse en motor de transformación.
1. La experiencia como motor
"Estando embarazada de mi segundo hijo, me enteré que tenía medio corazón", relató Chaquiriand. Esa condición, llamada ventrículo izquierdo hipoplásico, la llevó a viajar a Estados Unidos para el nacimiento y tratamiento, ya que en Uruguay no existían antecedentes de niños operados con éxito. A su regreso, se interiorizó en la magnitud del problema: cada año nacen en Uruguay unos 450 niños con cardiopatías congénitas, una de las principales causas de muerte neonatal. Esa realidad la impulsó a crear Fundación Corazoncitos, con el objetivo de mejorar el diagnóstico temprano, el tratamiento y el acompañamiento a las familias.
En el caso de Rodrigo Zambrano, la historia comenzó a los 6 años, cuando fue diagnosticado con un linfoma de Burkitt, "una enfermedad extraña que no se trataba en Uruguay". El tratamiento lo hizo en el exterior, pero siempre acompañado por médicos oncológicos uruguayos. Desde entonces, su familia se vinculó con la Fundación Pérez Scremini, y hoy siguen colaborando y presentes en su directiva.
2. Acortar la brecha con el mundo
Uno de los desafíos más urgentes es cómo tratar enfermedades de baja prevalencia en países con poca población. "¿Cómo hacemos para tener el conocimiento, no solo el cirujano sino todo el equipo?", cuestionó Chaquiriand. Desde Corazoncitos impulsaron residencias internacionales para que médicos uruguayos se formen en centros del exterior, adquieran experiencia intensiva y establezcan redes que luego beneficien a pacientes locales.
Zambrano coincidió: "Hoy, la fundación (Pérez Scremini) está a un nivel que se puede comparar con países del primer en cuanto a tratamiento y curación, y eso es gracias al ida y vuelta con el exterior", dijo.
3. La importancia de la contención
Tanto Chaquiriand como Zambrano subrayaron que el cuidado emocional y logístico a los pacientes y sus familias es tan importante como el tratamiento médico. "Cuando tenés que venir del interior a Montevideo, es un impacto enorme. Afecta lo económico, lo psicológico", expresó Zambrano. Por eso, considera que la casa hospitalaria de la Pérez Scremini —proyecto en el que colaboró como arquitecto— es tan fundamental como la atención médica.
Chaquiriand remarcó el valor de la contención entre pares: Señaló que uno de los grandes logros de la fundación fue justamente ofrecer ese acompañamiento emocional desde la vivencia compartida, con pares que ayudan a anticipar lo que viene.
4. Profesionalizar la gestión
Ambos destacaron que las organizaciones sociales deben gestionarse con profesionalismo. Chaquiriand compartió su mirada desde el mundo empresarial: "Las fundaciones administran fondos de terceros, el impacto debe demostrarse: hay que ser transparentes y rendir cuentas".
Zambrano valoró la articulación público-privada y también subrayó la importancia de las colaboraciones con empresas: "Elegir qué causa apoyar es difícil y depende de cada compañía, pero lo importante es sumar. Cada fundación cree en lo suyo y trabaja por mejorar los resultados".
5. No bajar los brazos
Al finalizar, Zambrano dejó un mensaje para quienes atraviesan una situación similar: "Diría que confíen en quienes los pueden ayudar. Hay que abrirse a recibir apoyo".
Chaquiriand citó a una madre de la fundación, cuya hija falleció a los dos años: "Ella decía que no bajaran nunca los brazos. Que cada día ganado vale la pena, y que el esfuerzo tiene recompensa".
